Tot nu toe ging mijn blog vooral over mijn eigen ervaringen met de overgang en mijn ADD, maar deze keer wil ik het over iets anders hebben dat een grote impact heeft op ons gezin.
Dit zijn wij Arjan en Nora en wij hebben twee geweldige dochters: Femke van 13 en Maaike van 6. Zoals veel zussen hebben ze dagen waarop ze elkaars beste vriendinnen zijn, maar ook dagen waarop ze elkaar niet kunnen uitstaan. Wat hun relatie bijzonder maakt, is dat Femke het Angelman Syndroom heeft, een chromosoomafwijking die zorgt voor zowel lichamelijke als verstandelijke beperkingen. Hoewel ze 13 jaar is, functioneert ze op het niveau van een kind van 18 tot 24 maanden, en daarnaast heeft ze ook ADHD.
Dit zorgt ervoor dat ons dagelijks leven vaak chaotisch en hectisch is. Als gezin moeten we voortdurend organiseren en plannen, en dat brengt de nodige uitdagingen met zich mee. Vooral de afgelopen jaren hebben we steeds meer moeten inleveren op wat we kunnen doen, deels vanwege Femke's prikkelverwerking, maar ook omdat ik zelf steeds meer moeite kreeg met mijn ADD en de bijkomende overbelasting door de overgang. Te veel geluid, drukke ruimtes of onverwachte situaties kunnen voor mij overweldigend zijn, waardoor ik vaak niet in staat ben om adequaat te reageren.
Hierdoor splitsen we ons als gezin vaak op. We vinden het belangrijk dat Maaike toch alle ervaringen krijgt die ze verdient, maar dat wordt steeds lastiger. Ik merk dat we als gezin steeds meer onszelf verliezen in de zorg en de constante druk. De simpelste dingen, zoals samen ergens heen gaan, worden al te ingewikkeld. Ook als stel merken Arjan en ik dat de ruimte voor onszelf steeds kleiner wordt. Dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zoals samen een avondje uit, zijn voor ons bijna onmogelijk, simpelweg omdat het vinden van een oppas voor Femke zo’n uitdaging is.
En dan vraag je je af: hoe nu verder? Jarenlang hebben we gezocht naar een logeerplek voor Femke, zodat ze af en toe ergens anders naartoe kon en wij wat ademruimte kregen. Op die momenten zouden we niet alleen aandacht aan Maaike kunnen geven, maar ook aan onszelf als individuen en als stel. Helaas is dat door verschillende omstandigheden nooit gelukt. En toen begon de overgang bij mij, wat alles nog moeilijker maakte. De overgang heeft ervoor gezorgd dat mijn ADD meer op de voorgrond kwam. Het werd moeilijker om te concentreren, om dingen te plannen en om rust te vinden. Ik raakte steeds vaker overweldigd, zowel door mijn eigen emoties als door de zorg voor Femke. Mijn mentale reserves raakten op, en ik merkte dat mijn grenzen volledig waren overschreden.
Gelukkig gaat het nu wat beter met mij, dankzij de hulp van twee dierbare mensen. Langzaam begin ik weer een beetje grip te krijgen op mijn leven, en lukt het me regelmatig om betere keuzes te maken. Het heeft me ook geholpen in te zien dat we de afgelopen jaren te veel hebben ingeleverd. Ik zie nu dat het gewoon niet langer gaat zoals het nu is, en dat we moeten veranderen als we als gezin willen blijven functioneren. De constante overprikkeling door mijn ADD, in combinatie met de hormonale veranderingen van de overgang, maakt het voor mij steeds moeilijker om de situatie te beheersen. Ik heb simpelweg niet meer de mentale ruimte om alles in goede banen te leiden zoals ik dat jarenlang heb gedaan.
Dus, wat nu? We hebben opnieuw gekeken naar een logeerplek voor Femke, maar de wachtlijsten zijn zo lang dat we op zijn vroegst over twee jaar iets zouden vinden. Die tijd hebben we echter niet meer. Daarom zijn we nu op zoek naar een vaste woonplek voor Femke. Een plek waar ze de zorg krijgt die ze nodig heeft, zodat wij als gezin weer kunnen ademen. Zodat we weer ouders kunnen zijn in plaats van mantelzorgers. Zodat Maaike meer aandacht kan krijgen, en mijn man en ik weer ruimte hebben voor elkaar, als partners, vrienden en geliefden. En ook dat Arjan en ik weer ruimte hebben om dingen te doen die wij graag zouden willen doen los van elkaar.
De gesprekken die we hierover voeren zijn zwaar en vol emoties. Het voelt alsof we een stukje van onszelf moeten loslaten. Maar tegelijkertijd weten we dat dit de enige manier is om als gezin verder te kunnen. Hoewel het een pijnlijk en verdrietig proces is, geloof ik dat we aan het einde van deze weg weer ruimte zullen vinden voor de mooie dingen in het leven. We moeten als gezin weer op adem kunnen komen, en ik moet leren omgaan met de impact die de overgang en mijn ADD op mijn leven hebben. Uiteindelijk hoop ik dat er meer rust komt, meer balans, en meer ruimte voor liefde en geluk voor ons allemaal.
We zijn nu volop aan het kijken naar wat er mogelijk is voor Femke. Het moet een plek zijn waar ze goed kan wonen, waar ze de zorg en aandacht krijgt die ze verdient. Maar we beseffen dat dit een lang en intensief proces zal zijn. Gelukkig blijft Femke voorlopig gewoon thuis bij ons wonen, omringd door de liefde en zorg die ze hier krijgt. We hopen dat we op deze manier de tijd kunnen nemen om de juiste beslissing te maken, zonder dat we te snel grote stappen hoeven te zetten. Tot die tijd blijven we samen zoeken naar de balans, als gezin en als individuen.
1 reactie
Jeetje lieverd! Dat is nogal een moeilijke beslissing die jullie aan het nemen zijn! Ik denk dat het goed is, voor jullie alle vier, dat wel, maar dat het ook heel zwaar wordt, voor allemaal. Maar nu kúnnen jullie de zorg voor Femke nog geven, naarmate ze ouder, groter en sterker wordt, zal ook dat een keetr ophouden vrees ik. Daarom denk ik dat het ook voor Fem goed is nu al te zoeken. Hopelijk lukt het om iets te vinden op een redelijke afstand, zodat jullie d’r wel vaak op kunnen zoeken. Het zal jullie uiteindelijk inderdaad ook meer tijd en ruimte voor jezelf geven, maar het zal tijd en moeite gaan kosten om te wennen aan haar afwezigheid, na al die intensieve jaren.
De gesprekken hierover zullen vast niet altijd even makkelijk zijn, blijf voorl goed luisteren naar elkaar en geef elkaar de tijd.
Heel veel liefs,
Tijn