Tsunami

Ik had een goede week; het voelde alsof ik weer een beetje mezelf aan het worden was en mijn ADD meer onder controle had. Mijn lontje, dat altijd zo kort was, leek eindelijk wat langer te worden. Ook op werkgebied had ik wat successen behaald, dus ik was in een positieve stemming. Het leek alsof alles eindelijk de goede kant op ging. Tot die donderdag.

Femke is mijn oudste dochter en ze is 13 jaar, althans dat is haar fysieke leeftijd. Mentaal en cognitief zit ze rond de 18-24 maanden. Ze heeft het Angelman syndroom. Dit is een chromosoom afwijking die zorgt voor zowel een lichamelijke als een verstandelijke beperking.

Femke had een hardloopwedstrijd en mijn jongste dochter en ik gingen mee om haar aan te moedigen. De race zou om 18:30 beginnen, maar het verzamelen was om 18:00 uur. Terwijl wij wachtten, werd ik plotseling overspoeld door een tsunami van verdriet. Het leek uit het niets te komen, maar dat was niet helemaal waar. Achter mij zat een jongen van ongeveer mijn leeftijd met zijn moeder, die uitlegde waar ze zou gaan staan om hem aan te moedigen.

Op het oog een normaal gesprek tussen een moeder en haar zoon, maar het raakte mij diep. Het was een glimp van mijn realiteit, mijn toekomst: een leven lang zorgen voor en je zorgen maken om mijn kind. Want eerlijk gezegd, leven met een ernstig meervoudig gehandicapt kind is ontzettend zwaar. De meeste ouders bagatelliseren het en schuiven het terzijde, omdat als je toegeeft hoe zwaar het is, is het 10 x zo moeilijk is om weer door te gaan. Het heeft een enorme mentale impact; je hele leven is ermee doordrenkt.

Mijn dochter heeft het geweldig gedaan tijdens de race: 1,2 kilometer in 8,32 minuten. Voor een kind waarvan niemand had verwacht dat ze überhaupt zou gaan lopen, is dit een enorme overwinning. Een overwinning die ze volledig aan zichzelf te danken heeft, aan haar koppigheid en doorzettingsvermogen. Wij als ouders faciliteren het alleen maar, maar haar doorzettingsvermogen is wat haar hier heeft gebracht. Ik ben heeeel erg trots op haar en alles wat ze al bereikt heeft in haar korte leven. Ben benieuwd naar wat de toekomst brengt.

Thuis, nadat de kinderen in bed lagen, ben ik nog een rondje gaan lopen met snoeiharde hardhouse muziek op.

Wandelen helpt mij vaak om mijn hoofd leeg te maken zodat ik mijn ADD beter onder controle kan houden. De harde muziek zorgt ervoor dat mijn hoofd rustiger wordt tijdens het wandelen. Maar door de ADD en de overgang is dit wel een stuk lastiger geworden. De wandelingen worden steeds langer en de muziek steeds harder, zowel in volume als in de baspartij. Het voelt vreemd en vervelend om geen controle te hebben over je eigen emoties, omdat hormonen je telkens weer raken en alles op de schop gooien. Het is moeilijk om positief te blijven en zo makkelijk om vast te lopen in je eigen emoties. Maar ik heb onder tussen wel al wat stappen genomen om er beter mee te leren omgaan.

De ADD en overgang het is één grote achtbaan, iemand zei mij laatste maar het is maar 1 ritje wat snel weer voorbij is en daarna moet je weer uit stappen en achter in de rij gaan staan 😊.

Elke dag brengt nieuwe uitdagingen en onverwachte emoties met zich mee. Er zijn momenten van vreugde, zoals wanneer mijn dochter een mijlpaal bereikt, maar er zijn ook momenten van verdriet. Het constante heen en weer slingeren tussen vreugde en verdriet kan uitputtend zijn. Soms voel ik me gevangen in een eindeloze cyclus van zorgen en vermoeidheid, zonder een duidelijk pad naar verlichting.

Misschien zal ik nooit volledig begrijpen hoe ik met al deze gevoelens moet omgaan, maar ik zal blijven zoeken naar manieren om het beter te maken. In de tussen tijd grijp ik de reddingsboeien aan die mij op dit moment worden toegeworpen.